切掉一段肠、冻好卵,我休息3天回到医院开始12程化疗

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切掉一段肠、冻好卵,我休息3天回到医院开始12程化疗

发布日期:2024-11-09 03:03:08编辑:佚名

有研究说,人一生中患癌的概率接近四分之一。29岁,在一般人寿命还未过半的时候,那四分之一的概率砸到了我头上。

从2021年10月确诊到现在,我历经了9个月的兵荒马乱,做了冻卵、2次手术和12程化疗,生活才稍稍恢复了平静。

一直想要的无薪休假

没想到以这种形式实现了

2019年,我患上了肌筋膜炎,两次微创手术效果甚微。去年10月时,左肩到头部的疼痛已经严重影响了我的工作和生活,还在工作试用期的我因此住进了医院疼痛科。

住院期间,我想着最近总感觉左心口到肋下的地方疼,便让医生预约了胃镜。妈妈听闻,想起我哥之前查出多发性息肉,医生建议家人都去查个肠镜,就让我顺便也把肠镜做了。医生随口答应,追了一句:“这么年轻,又没什么症状,也不是必须要做吧。”

那天喝菠萝味泻药的时候,我也后悔了。喝了不到一半便开始上吐下泻,我跟妈妈说,大不了不做了。妈妈不同意。我只好忍着恶心,断断续续地把泻药喝完,然后跑厕所,折腾到凌晨两点才终于睡下。还好第二天的胃肠镜检查都顺利完成了。

几天后照例去疼痛科治疗室的路上,我的医生突然问:“你妈妈在哪儿?”我说她在病房,同时觉得有些异样,毕竟在电视里看过,医生突然间找家属一般不是好事儿。

回到病房,我见妈妈拿着手机往外走,看到我的眼神有些躲闪。眼尖的我扫到她是在给我姐姐打电话,姐姐在香港工作,我们一般都用微信联系。过了一会儿,主任医师、管床医生和妈妈都进来了,三个人围着我,却相互递眼色。最后,年轻的管床医生拉过我的手,说肠镜的病理结果不太好,是恶性肿瘤,看看接下来是转科还是去其他医院治疗。

简短的几句说完,妈妈绷不住了,眼眶湿润着抱住我。恍惚中,我安慰自己,一直想要一个无薪休假,没想到这次以这种形式实现了。

家里人商量完,我们决定出院去找肛肠肿瘤方面更权威的医院。那个时候,我异常平静,只知道出院的时候,我的疾病诊断证明上,除了颈肩综合征、肌筋膜炎和偏头痛之外,又多了一个名为“结肠恶性肿瘤”的诊断。大概人生暂停键被按下得猝不及防,我仍保留着奔跑的惯性,来不及思考这个诊断究竟意味着什么。

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罗列着各种疾病名称的出院诊断证明 | 作者供图

下床走路的第三天

我像文盲一样研究着病理报告

我向单位请了个归期未定的假,爸爸也从家里赶到广州。根据病理切片和PET-CT结果,我的主管医生初步判断分期是中早期,认为不需要先做放化疗,可以直接手术。那时我们还心存侥幸,想着结果好的话,也许术后都不需要放化疗,就把问题解决了。

之前我已经经历了两次一个人做手术这种据说孤独等级为10的事情。这次虽然是相对复杂、手术时间更长的腹腔镜手术,但也算是微创,我显得比父母还要淡定。

手术是大早上第一台,我躺在手术床上,麻醉医生温柔地让我闭上眼深呼吸,我便沉沉地睡了过去。醒来的时候,我迷迷糊糊半睁着眼,听到有医生告诉我手术结束了,问有没有哪儿不舒服。我全身无力,感觉了一会儿,吐出几个字:“喉咙,还有……下面。” 我后来知道,喉咙疼是因为气管插管,阴部不舒服是因为插了导尿管。

手术很顺利。术后护士叮嘱我们,排气排便了要告诉她。我很争气地在瞌睡了一天后的晚上就排气了,听到我绵长的排气声,妈妈终于松了一口气,脸上浮现出充满慰藉的笑容——这意味着肠道功能恢复得还可以。

第二天,和病友们一样,我拖着引流袋、插着导尿管、挂着镇痛泵被护士赶下床,开始活动身体。

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腹腔镜术后被打了五个孔的腹部 | 作者供图

在我开始下床走路的第三天,医生告诉我正式的病理结果出来了。是中晚期结肠癌,术后还是要化疗。我在病房像文盲一样仔细研究着报告:“中央中间淋巴结15枚,11枚见癌转移,另3枚癌结节;肠旁肠上淋巴结12枚,10枚见癌转移,另2枚癌结节。”好像还比较严重?我心里琢磨着,没给爸妈看报告。

直到开始化疗前,肿瘤科帮我制定化疗方案的医生才很诚实地告诉我:简单讲,我离晚期只差了远处转移这一步。加上是BRAF基因突变,较其他基因突变恶性程度更高,更需要做足化疗。

后来主管医生也跟我解释,术前的影像评估和肿瘤切片的病理诊断,并不能保证100%的准确。如果术前发现是中晚期,那么可能会建议我先化疗一段时间再进行手术。

这时,我才深切意识到抗癌这场仗,现在只是刚刚打了个开局。如果说手术是和肿瘤正面厮杀,那么真正消耗耐力、令人难以承受的其实是化疗这种和癌细胞的持久战。

手指和脚趾变黑

轻轻一薅掉下来好多头发

11月22日,手术后第五天,我办理了出院。此时距离返院化疗还有两到三周。

考虑到化疗对生育有影响,在医生的建议之下,我踏上了冻卵之旅。其实到这个年龄,我对是否生育下一代还处于摇摆不定的状态,而且结婚还八字没一撇呢。但经过一系列考量,我还是选择了给自己留一条后路。我吃了大约10天的药、打促排针,期间经历了腰酸、腹胀等类似于痛经的过程。正式的取卵手术时间很短,也是全麻。只是我醒来后,从来没有经历过的坠痛感持续了一天。

冻卵结束,休息了大概三天,我回到医院准备接受化疗。医生给我定的是十二程的化疗方案。考虑到时间较长,医生建议在右胸前安装输液港,减轻药物对血管的刺激,日常生活也更方便。虽然没办法做诸如游泳、打羽毛球之类的运动,也失去了右侧卧的睡姿自由,但相比PICC(经外周静脉置入中心静脉导管),它的维护频率更低,也没有外露管路,洗澡、外出活动都更方便。这次算一个小手术,也只需要局部麻醉。主管医生一边和中途进来学习观摩的外院医生说话,一边一顿操作猛如虎,大概半个小时,手术就做完了。

接下来就是漫长的化疗过程。第一次化疗的时候,我内心比做手术还忐忑,不知道自己身体对药物的反应会是怎样;而我的第一次经历似乎也比其他人都更具有冲击力——同一个病房的大爷在我入院那晚去世了。

进病房的时候,我看到大爷插着吸氧管,床旁放着监测仪,床边围着老伴儿和一双儿女。白天大爷还会时常呻吟,到晚上,整个病房变得安静。后来,我听到家属急促地喊着大爷,呜咽声逐渐弥漫开来。

医生建议我们回避一晚。同病房几对患者和家属在沉默中快速配合着收拾了东西,把更多的空间单独留给那一家人。那一晚,我和妈妈住进了医院附近的酒店,在房间里,我们相对无言。

在床上,我久久难眠,早前没仔细斟酌过的问题如潮水般淹没我。想到万一真的我比父母早些走了,我这一生即使没活够,倒是没太大遗憾;但对于他们而言,白发人送黑发人,即使仍有两个孩子膝下承欢,我会不会成为他们这辈子最大的遗憾?

我第一次化疗没有太大的反应,只是背上长出了好多红疹。虽然难看,但只需要吃抗敏药就可以解决问题,爸妈和我都稍微松了一口气。谁料第二次化疗,我开始各种恶心呕吐。如果身体有另一个人格,大概她的心路历程是这样的:第一次化疗——有点刺挠——并没有意识到事情的严重性;第二次化疗——幡然醒悟——“总有刁民想害朕”!

我的手指和脚趾开始变黑,指尖知觉退化;洗头发的时候轻轻一薅,掉下来好多头发。虽然朋友安慰我化疗结束肯定就长回来了,但亲眼看到这个过程还是触目惊心。第三次化疗完,白细胞数量开始往下掉,我需要靠打升白针来提高免疫力。

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化疗后像练过铁砂掌一样变黑的手指丨作者供图

我每次从广州治疗回来都如释重负,而临出发便开始焦躁,如临大敌。折磨我的,并不止是化疗的痛苦:即使化疗的副作用慢慢侵袭我的身体,肌筋膜炎带来的疼痛却没有一丝丝退减。头部左半边的疼痛,让我恨不得拿把钻子直接钻进后脑,我深夜里坐在床上没出息地哭出来。

在患癌之前,我已经和肌筋膜炎抗争了将近两年的时间,为了减轻工作强度,我从日本换到了上海,又退到家乡,尝试了种种治疗手段。当时年轻的医生告诉我:我是他接诊的第三个因为肌筋膜炎换工作的患者。

我以为只要在工作时间、物质需求上做出让步,我的健康总归会回来,却总是事与愿违。我与慢性病的斗争注定是一场旷日持久的战役。

肿瘤内科的病人心照不宣

“第几次了”“哪个地方”

第五次化疗后,姐姐结束了长达21天的隔离从香港赶了回来。多了能玩到一起的亲人,我的身心状态似乎都有了好转。在两次化疗之间的10天里,我和姐姐一起玩Switch、一起煲剧,抓紧锻炼身体,也开始有余力安排一些学习。

虽然对未来的不安还在,但至少身边还有家人和朋友陪伴。经历了一段时间的兵荒马乱,我已经能够平和地与朋友研究这方面的相关知识,开玩笑说自己一天比一天博学,自豪地告诉她冻卵可不是谁想冻就能冻的,浅浅地抱怨身上的伤口和疤痕太多,以及家人照顾得太好,以至于切了16厘米的一段肠和肿瘤、化疗了这么多次,体重却不见减少……

平静下来之后,我和姐姐帮父母预约了相关的健康检查和癌症筛查。之前自己身体的病痛让我忽略了对家人的关注,而这场生病让我重新警惕起父母的健康问题。我确诊时,医生建议他们也要尽快做一次肠胃镜检查,但他们一直把精力花在我身上,认为关于他们的都是次要矛盾,必须等我这个主要矛盾的状况安定了再去。幸好,一通检查下来,两人都没有大问题。

疗程过半,我开始变得游刃有余了一些。虽然头发在掉,手脚发麻,必须用温水洗手,脚上穿袜,但乍一看,我无异于平常人。办理入院时,不熟悉的护士见到我和妈妈,也会问:“哪位是病人?”

肿瘤内科普遍是化疗的病人,进去之后大家基本都心照不宣,取而代之的寒暄一般是,“您是第几次了”“身体哪个地方”“有什么副作用吗”云云。聊一会儿,他们便会问我年龄,不自觉地冒出一句“也太年轻了”。像我这样的情况,医生也觉得少见。

大多数人说这句话时都不带偏见,更多的是惋惜,但也有一些人,轻易就下判断,觉得年轻人朋克养生,肯定是吃了太多外卖或者不健康的食品。我只是笑笑,心里不无委屈:我不抽烟不喝酒,最后一次烫头是五年前,奶茶饮料也很少喝,有条件的时候尽量自己在家煮,自认活得认真,却奈何老天爱开玩笑。

打不开瓶盖、系不上纽扣

我在夏天戴手套出门

第九次化疗完,我手脚发麻的症状愈发明显。起先只是指尖没什么知觉,到十二程化疗结束,我的感觉像有蚂蚁24小时爬在手脚上。我写字的时候,感觉手中的笔都不受控制。很多细小的事情,比如系纽扣、开瓶盖,我做起来更加费劲。

我问医生,奥沙利铂(可能损害神经的化疗药)在第八程化疗后就已经停了,怎么手脚现在反而更麻了?医生回答说,药物的副作用都是一次次累积的,这是正常现象。冬天还好,夏天的时候,我不得不打扮得异于常人,出门戴手套、带热水,避免碰到金属和冷水这种凉的东西。

雪上加霜的是,自从冻卵之后,我的生理期一直是半个月来一次。开始医生说,取卵后三个月的月经紊乱很正常。但到了第五个月还没恢复,我再次去问,这次医生告诉我,估计是化疗后卵巢功能受影响,等化疗结束后可能需要做激素替代治疗。

第十次化疗结束后,我有天喝了口介于温和凉之间的水,然后肚子疼到直不起腰来。折腾到半夜,我弓着腰、冒着雨和老爸去了急诊。一开始我们和医生都以为是胃痉挛,打了点滴有好转就回家了。但那之后,我还是时不时会疼,尤其是平躺的时候。将近一个月,我经常靠着沙发坐着入睡。直到第十二次化疗的时候复查CT,我们才发现,抓错凶手了——肚子疼是因为“肠内疝”。医生给出的建议是先继续观察,如果出现剧烈疼痛,就只能手术了。

撑了好久,疼痛得不到改善,我犹豫再三,只能接受手术。这时是我肿瘤切除后第七个月,十二程化疗打完接近一个月。手术没有什么大的波澜,只是化疗后血管条件不好,在我清醒状态下,换了4个麻醉医生,拢共扎了7次,最后才从一个刁钻的角度把留置针放进去。手术顺利在两个小时内结束,术后恢复也很快,手术后第三天我就出院了。

我的治疗之旅到这里并未结束。第十二次静脉化疗做完的时候,医生跟我说还得再吃半年化疗药物。医生还告诉我,一个五十多岁阿姨得了跟我一样的结肠癌、一样的分期、一样的BRAF突变,十二程化疗完,三个月后回来复查,结果又复发了。不同于中早期和晚期,中晚期是一个很尴尬的状态。好像老天一方面在告诉我,还有很大的机会活下去,但另一方面又时刻提醒我,不要把一切想当然。

在写完这篇文章时,我已经吃了一程的化疗药。相比起静脉给药,虽然恶心呕吐的副作用小一些,但脸上开始出现色素沉着。我问这些副作用什么时候能消失,医生说停药后也要一两年吧。我只能安慰自己,只要无病无痛,能吃能喝,要什么自行车?

他会怀念出恭的时刻

我可能也将怀念生理期的日子

都说没有突然发生的肿瘤,只有突然发现的肿瘤。即使工作后,每年都例行体检,但一般的健康检查项目很少针对肿瘤。我和很多病友交流的时候,大家都有类似的经历——一开始都觉得便血是痔疮引起的,即使有腹痛腹泻的症状,也很少有人想到和肿瘤相关,所以发现的时候,几乎都是中期以上。

我也一样,一切发生得偶然又必然。化疗难受失落的时候,我也会忍不住想,如果当时哥哥发现多发性息肉,在家庭群里告知我们去做肠胃镜后,我没有找借口说忙,而是抽出时间去做了检查;亦或者确诊半年前,某天肚子突然胀疼的时候,我没有强撑一个晚上而是去了医院,是不是情况会有所不同?

然而人生没有后悔药,我无法像游戏一样存档后取档重来。也许我的人生轨迹没有改变,只是有些该面对的、该经历的提前了。

肠内疝手术后回家休息的第二天,我在医院认识的一个25岁弟弟接受了结肠全切除的手术。他本是计划保肛的,但是医生在术后告诉他,切完后发现肠子不够长,连不到肛门,所以估计以后要永久造口了——他感叹上天关了门,还顺手把所有的窗都封死了。我们总是等到失去一些以前不以为意的东西,才觉悟“平凡”真的是一种幸运。我这样默默想着,他会怀念出恭的时刻,就像未来某天我可能会怀念生理期的日子。

末了,我只能安慰他,你不觉得自己在这个年龄就和癌症正面杠过,很厉害吗?这么说着,我意识到——无论结果,无论未来怎样,我们都已是自己的英雄。

医生点评

张洁筠 | 复旦大学附属肿瘤医院消化肿瘤内科主治医师

读罢本文,作者乐观、积极的精神深深地感染了我。作为肿瘤内科医生,我在临床工作中,也遇到不少肿瘤患者面对病魔时有着毫不畏惧的勇气,激励自己以及其他病患的同时,也取得了令人惊喜的抗癌成果。

根据2022年2月国家癌症中心发布的全国癌症统计数据,我国结直肠癌发病率呈现持续上升趋势,发病率仅次于肺癌,每年新发病例约40.8万。本文作者年仅29岁,比大多数结直肠癌患者年轻,这也呼应了目前结直肠癌发病年轻化的趋势。

不少人熟知的《黑豹》主演查德维克·博斯曼年仅39岁便确诊结肠癌,43岁时不敌病魔辞世。确诊年龄小于50岁的结直肠癌被称为早发性结直肠癌,其余则为晚发性结直肠癌。在欧美等高收入国家,与晚发性结直肠癌发病率下降截然相反的是,早发性结直肠癌的发病率和死亡率却在逐年升高,据今年在《新英格兰医学杂志》上发表的一篇综述估计,到2030年,早发性结直肠癌发病或许将增加一倍以上。

大多数早发性结直肠癌属于散发性,即没有遗传自父母的胚系基因突变。早发性结直肠癌的增加可能与近几十年来饮食及生活方式的变化有关。包括西式饮食、吸烟、肥胖、久坐、摄入过多的红肉、精制谷物以及含糖饮料在内的一系列因素都有可能增加早发性结直肠的发病风险。但像作者这样生活方式健康的年轻人,也不是没有发病的可能。

研究发现,相对于晚发性结直肠癌,早发性结直肠癌有很多独特的疾病特征,往往确诊时的分期较晚。原因包括病理恶性程度更高,以及年轻患者出现早期症状后延误时间较长等多种因素。

由于发病年纪轻、早期症状不明显,像作者讲述的“一开始都觉得便血是痔疮引起的”,早发性结直肠癌初期常常被误认为是良性疾病,延误了最佳治疗时间。为了尽早发现结直肠癌,目前我国指南推荐,一般风险人群40岁起接受结直肠癌风险评估(目前有多个评估模型,具体可咨询医生进行综合判定)。评估为高风险和中低风险的人群分别从40岁和50岁起接受结直肠癌筛查,如有相关家族史,筛查还需提前进行。作者提到哥哥曾诊断“多发性息肉”,如果属于风险较高的类型,其直系亲属均需提早开始结直肠癌筛查。

当出现可疑症状,包括便血、腹痛、大便性状改变等,应及时至医院就诊,必要时完善肠镜、肛门指检、粪便隐血试验等检查。如果经病理检查确诊结直肠癌,根据肿瘤的分期不同,医生会制定不同的治疗方案,包括但不限于内镜下切除、手术、放疗、化疗及免疫治疗等综合治疗。

除此之外,生活中尽可能做到健康饮食、远离烟酒、定期运动以及保持规律的作息,对预防结直肠癌也有着积极的作用。

个人经历分享不构成诊疗建议,不能取代医生对特定患者的个体化判断,如有就诊需要请前往正规医院。

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